Testimonial il piccolo Matteo affetto da una malattia che condivide con sole 100 persone nel mondo. La mamma Gaetana Baglio: «Il 15 maggio tutti uniti a sostegno della ricerca scientifica»
Far avanzare la ricerca scientifica verso la cura delle malattie genetiche rare è la missione che da oltre 25 anni la Fondazione Telethon si prefigge. Sono infatti ancora troppe le patologie per le quali non esiste ancora una terapia, e a volte perfino la diagnosi. È la speranza la chiave di volta che regge l’attività della Fondazione, come si evince della parole della neuropsichiatra infantile Gaetana Baglio, mamma di Matteo, il piccolo catanese testimonial di Telethon Catania, in rappresentanza di tutti i bambini che lottano contro una malattia genetica rara: «Grazie a Telethon e al progetto di ricerca finanziato da tre anni, di cui è titolare il dott. Michele Sallese, abbiamo acceso una luce di speranza sul piano della terapia e sul nostro futuro».
Matteo è affetto dalla sindrome di Marinesco-Sjogren che conta circa 100 casi nel mondo. È una malattia genetica cerebellare associata a cataratta congenita bilaterale, a volte con vari gradi di disabilità mentale, difficoltà di coordinazione della parola e dei movimenti e debolezza muscolare che impedisce di muoversi autonomamente. «Al di là della sua malattia Matteo è un bambino sempre allegro, positivo, motivato e con una buona autostima. Ama andare in piscina, fare il chierichetto in chiesa, andare al parco giochi e al ristorante. È un grande esempio di amore per la vita», continua la mamma.
Per Matteo e per tutti coloro che lottano contro quelle malattie genetiche che per via della loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali, domenica 15 maggio a Catania, in piazza Università, si svolgerà la V edizione della Walk of Life 2016, la camminata di solidarietà di quattro chilometri, tra piazze storiche e vie del centro, dedicata a famiglie, bambini, scuole e diversamente abili. A partire dalle 10.00, la manifestazione sarà articolata in passeggiata non competitiva, corsa in bici, Stracanina (la passeggiata cane-padrone) e gara podistica competitiva.
«L’affetto costante del Coordinamento Telethon Catania, guidato da Maurizio Gibilaro e dal vice coordinatore Concetto Nicolosi dei volontari e di tutta la città ci fa sentire meno soli nella nostra lotta quotidiana – afferma Gaetana Baglio – una famiglia che vive una situazione di instabilità risente positivamente del sostegno della gente. Matteo è più consapevole delle sue difficoltà e sentirsi attorniato di amore, specialmente il giorno della manifestazione, lo riempie di gioia. Diventa così un fulcro che unisce varie realtà (istituzionali, religiose, militari, associazionistiche) per una nobile causa. L’unione di tutti può portare al risultato. Corriamo uniti per fare trionfare la speranza, per la vita e perché la cura deve essere per tutti.»
